swiss medicaXXI century S.A.Een kopje dat ineens moeilijker vast te houden is, regelmatig struikelen met één voet of minder duidelijk spreken, zijn klachten die in het begin gemakkelijk worden weggewuifd. Als deze veranderingen echter aanhouden en geleidelijk erger worden, kunnen het vroege tekenen van ALS zijn. Deze symptomen kunnen ook veel andere oorzaken hebben, dus één enkel teken is niet voldoende om de diagnose te stellen.
Wat zijn de vroege tekenen en symptomen van ALS?
Voordat we de afzonderlijke verschijnselen bespreken, laat de onderstaande tabel zien wat patiënten vaak als eerste opmerken:
| Gebied dat als eerste wordt getroffen | Zeer vroege symptomen van ALS: wat iemand kan opmerken |
| Hand of arm | Dingen laten vallen, minder kracht in de hand, moeite met knopen of sleutels |
| Been of voet | Struikelen, klapvoet, moeite met traplopen |
| Spieren die bij het spreken betrokken zijn | Onduidelijk, langzaam, nasaal of slepend spreken |
| Slikspieren | Verslikken, hoesten tijdens het drinken, moeite met het beheersen van speeksel |
| Spieren in het algemeen | Spiertrekkingen, krampen, stijfheid of zichtbaar spierverlies |
Aanhoudende en steeds erger wordende spierzwakte is echter meestal kenmerkender voor de aandoening dan een losse spiertrekking, kramp of een kort moment van onhandigheid.
Aanhoudende spierzwakte die niet verdwijnt: een van de eerste tekenen van ALS
Een van de eerste tekenen kan zijn dat een vertrouwde beweging niet meer zo gemakkelijk gaat als voorheen. U kunt merken dat één hand minder stevig grijpt, dat één been minder betrouwbaar aanvoelt of dat een eenvoudige dagelijkse handeling meer concentratie en inspanning kost.
In tegenstelling tot gewone vermoeidheid na inspanning, blijven de eerste symptomen van ALS meestal aanhouden, worden ze geleidelijk erger en gaan ze specifieke activiteiten steeds meer belemmeren in plaats van dat ze verbeteren door rust.
Zwakte in de handen en verlies van fijne motoriek
Zwakte in de handen kan in het begin meer aanvoelen als ongewone onhandigheid dan als een duidelijk verlies van kracht. U kunt bijvoorbeeld vaker een kopje laten vallen, moeite krijgen met het dichtmaken van knopen of het omdraaien van een sleutel, of merken dat uw handschrift minder beheerst wordt.
Klapvoet, struikelen en veranderingen in het lopen
Bij ALS kunnen veranderingen in het lopen beginnen met het gevoel dat één voet niet goed meer omhoog komt. Naarmate de spieren die de voorkant van de voet optillen zwakker worden, kunnen de tenen tijdens het lopen over de grond slepen. Hierdoor kunt u achter een vloerkleed blijven haken, op een vlakke ondergrond struikelen of zich minder stabiel voelen op de trap. Beginnende symptomen van ALS komen vaak maar aan één kant voor, waardoor het ene been minder betrouwbaar kan aanvoelen dan het andere.
Spiertrekkingen, krampen en stijfheid
Spiertrekkingen kunnen verontrustend zijn, vooral als iemand zich al zorgen maakt over de eerste tekenen van ALS. Spiertrekkingen op zichzelf komen echter vaak voor en kunnen het gevolg zijn van stress, vermoeidheid, lichamelijke inspanning of cafeïne. Ze zijn medisch gezien belangrijker wanneer ze samengaan met aanhoudende spierzwakte, zichtbaar spierverlies of toenemende moeite om hetzelfde lichaamsdeel te gebruiken. Sommige mensen krijgen daarnaast vaker last van kramp of merken dat hun spieren steeds stijver aanvoelen.
Onduidelijk spreken of veranderingen in de stem
Veranderingen in de spraak ontstaan vaak geleidelijk. Woorden kunnen minder duidelijk worden, u kunt langzamer gaan spreken of uw stem kan nasaler klinken. Naarmate de spieren die bij het spreken betrokken zijn zwakker worden, kunnen familieleden of vrienden meer moeite krijgen om u te verstaan en moet u vaker herhalen wat u hebt gezegd.
Moeite met kauwen, slikken of speeksel beheersen
Iemand kan tijdens het drinken van water gaan hoesten, meer tijd nodig hebben om te kauwen en te slikken of het gevoel krijgen dat voedsel minder gemakkelijk wordt doorgeslikt dan voorheen. Vooral vloeistoffen kunnen moeilijker te slikken zijn. Ook kan het lastiger worden om speeksel door te slikken. Dit komt niet per se doordat het lichaam meer speeksel aanmaakt, maar doordat verzwakte tong- en keelspieren het minder goed kunnen verplaatsen. Deze symptomen moeten snel medisch worden beoordeeld, omdat slikproblemen het risico op verslikken, aspiratie, uitdroging en onvoldoende voeding kunnen vergroten.
Waarom vroege symptomen van ALS per persoon kunnen verschillen
Hoe begint ALS? Dat verschilt per persoon. Welke symptomen in het begin optreden, hangt af van welke groep motorische zenuwcellen als eerste wordt aangetast.
De ene persoon merkt bijvoorbeeld dat een hand minder goed meewerkt, terwijl een ander vaker met één voet struikelt. Bij weer iemand anders kunnen veranderingen in het spreken of slikken de eerste klachten zijn. Door deze verschillen wordt de aandoening soms niet meteen herkend.
ALS die begint in de ledematen
Wanneer ALS begint in een arm, hand, been of voet, wordt dit limb-onset ALS genoemd. In het begin kunt u merken dat één ledemaat niet meer zo vanzelfsprekend reageert als voorheen. Een hand kan minder grip hebben, voorwerpen kunnen vaker uit uw hand glippen of één voet kan tijdens het lopen over de grond slepen. Omdat de spierzwakte vaak aan één kant begint, kan het aanvankelijk lijken op een plaatselijk probleem met een gewricht, spier of zenuw in plaats van op een neurologische aandoening.
Bulbaire ALS
Bij bulbaire ALS worden de spieren aangetast die worden gebruikt voor spreken, kauwen en slikken. Een van de allereerste tekenen kan zijn dat woorden moeilijker uit te spreken zijn, de stem anders klinkt of dat anderen vaker vragen om iets te herhalen. Drinken kan hoesten uitlokken en maaltijden kunnen langer gaan duren. Vergeleken met de vorm van ALS die begint met zwakte in een arm of been, wordt bulbaire ALS vaak in verband gebracht met een sneller verloop en een minder gunstige prognose, al kan het ziekteverloop sterk verschillen. Omdat spreken, slikken, voeding en ademhaling al vroeg kunnen worden beïnvloed, zijn een snelle neurologische beoordeling en ondersteunende zorg extra belangrijk.
Waarom de plaats van de eerste ALS-symptomen belangrijk is
De plaats waar de symptomen beginnen, bepaalt mede wat u zelf opmerkt en aan welke aandoeningen artsen in eerste instantie denken. Zwakte in de hand kan bijvoorbeeld eerst lijken op het carpaletunnelsyndroom of een ander zenuwprobleem, terwijl veranderingen in spreken of slikken aanleiding kunnen zijn om onderzoek te doen naar een beroerte, structurele afwijkingen of andere neurologische aandoeningen.
De plaats van de eerste symptomen van ALS is op zichzelf niet voldoende om de diagnose te stellen. Artsen kijken ook naar de vraag of de spierzwakte toeneemt, of andere spiergroepen betrokken raken en wat het neurologisch onderzoek en diagnostische tests laten zien. Plotselinge veranderingen in spreken of slikken moeten met spoed worden beoordeeld, omdat ze op een beroerte kunnen wijzen in plaats van op ALS.
Op welke leeftijd begint ALS meestal?
ALS begint meestal op middelbare of latere volwassen leeftijd. De meeste mensen die de ziekte krijgen, zijn tussen de 40 en 70 jaar oud, en de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is ongeveer 55 jaar. ALS kan echter ook bij jongere mensen en ouderen voorkomen.
Kan ALS vóór het 40e levensjaar beginnen?
Hoewel ALS vaker op latere leeftijd wordt vastgesteld, komt de ziekte ook voor bij mensen jonger dan 40 jaar. Dit gebeurt vooral bij mensen met ALS in de familie of met specifieke genetische kenmerken die met de ziekte in verband worden gebracht.
Zijn vroege ALS-symptomen anders bij jongere volwassenen?
Jongere mensen denken in het begin soms dat zwakte, krampen of een verminderde coördinatie vanzelf zullen verdwijnen. Artsen kunnen eerst kijken naar meer voorkomende oorzaken, zoals een sportblessure of een beknelde zenuw. ALS komt bij jongere volwassenen weinig voor. Daardoor kan het langer duren voordat de diagnose wordt gesteld wanneer de symptomen mild zijn of lijken op vaker voorkomende aandoeningen van het bewegingsapparaat of het zenuwstelsel.
Zijn de vroege symptomen van ALS anders bij vrouwen?
Er zijn geen diagnostische symptomen die alleen bij vrouwen voorkomen. De vroege tekenen van ALS zijn bij vrouwen in de kern hetzelfde als bij mannen: toenemende spierzwakte en verlies van functies. Hoewel de Mayo Clinic verschillen in het voorkomen van ALS naar geslacht en leeftijd beschrijft, komt ALS voor het 65e levensjaar iets vaker voor bij mannen, maar verdwijnt dit verschil na het 70e levensjaar. Dit betekent niet dat vrouwen een ander patroon van symptomen hebben.
Voor artsen die vroege tekenen van ALS bij vrouwen beoordelen, is het daarom belangrijk om te letten op de algemene waarschuwingssignalen van een aanhoudende achteruitgang van motorische zenuwcellen.
Wanneer wijst een symptoom meer of minder waarschijnlijk op ALS?
Wanneer mensen veranderingen merken in spierkracht, beweging of coördinatie, is het normaal dat dit vragen oproept. Artsen beoordelen ALS niet op basis van één enkel symptoom. Ze kijken naar de combinatie van klachten, hoe deze zich in de loop van de tijd ontwikkelen en welke invloed ze hebben op het dagelijks leven. Zo kunnen ze de situatie beter beoordelen en bepalen of verder onderzoek nodig is.
Het verloop is belangrijker dan één afzonderlijk symptoom
Spierzwakte die reden tot bezorgdheid geeft, blijft meestal aanhouden, wordt erger en heeft steeds meer invloed op het functioneren. Vroege tekenen en symptomen van ALS zijn niet slechts een paar dagen aanwezig om daarna volledig te verdwijnen. De voortdurende en onverminderde achteruitgang van de spierfunctie is kenmerkend voor de aandoening.
ALS begint vaak in één gebied
De eerste symptomen van ALS zijn meestal asymmetrisch of plaatselijk. Zo kan eerst één hand, één voet of alleen de spiergroep voor spreken en slikken worden aangetast, voordat de spierzwakte zich naar andere delen van het lichaam verspreidt.
Symptomen die ALS meestal niet veroorzaakt
Belangrijke opmerking: gevoelloosheid en tintelingen zijn geen typische vroege tekenen van ALS, omdat de aandoening vooral motorische zenuwcellen aantast en niet de gevoelszenuwen.
Ook wanneer ALS zich verder ontwikkelt, blijven het gevoel, de controle over de blaas en de oogbewegingen meestal intact. De ALS Association vermeldt specifiek dat de tastzin en andere zintuigen niet worden aangetast. Individuele medische klachten moeten echter altijd grondig door een zorgprofessional worden beoordeeld.
Aandoeningen die op vroege ALS-symptomen kunnen lijken
Omdat de eerste symptomen van ALS vaag kunnen zijn, zijn er verschillende andere aandoeningen die op ALS kunnen lijken en tijdens het onderzoek moeten worden overwogen. De onderstaande tabel laat zien waar symptomen kunnen overlappen en welke kenmerken mogelijk op een andere oorzaak wijzen. Op basis van alleen symptomen kan een diagnose echter niet worden gesteld of uitgesloten.
| Aandoening of symptoom | Hoe dit kan lijken op vroege tekenen en symptomen van ALS | Kenmerken die mogelijk op een andere oorzaak wijzen |
| Goedaardige spiertrekkingen | Spiertrekkingen of krampen kunnen lijken op fasciculaties die bij ALS voorkomen. | De spiertrekkingen gaan niet gepaard met toenemende spierzwakte, spierverlies of verlies van dagelijkse functies. |
| Beknelde zenuw of aandoening van de wervelkolom | Zenuwcompressie kan spierzwakte, spierverlies, krampen of moeite met het gebruiken van één ledemaat veroorzaken. | Pijn, gevoelloosheid, tintelingen of symptomen die het verloop van een specifieke zenuw volgen, wijzen eerder op een zenuw- of wervelkolomprobleem. |
| Multiple sclerose (MS) | MS kan spierzwakte, stijfheid, evenwichtsproblemen en veranderingen in het lopen veroorzaken. | Problemen met het gezichtsvermogen, gevoelsstoornissen, perioden van verbetering en terugval en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel kunnen op MS wijzen. |
| Perifere neuropathie | Perifere neuropathie kan leiden tot zwakte in de voeten, een verminderd evenwicht en in sommige gevallen spierverlies. | Een branderig gevoel, gevoelloosheid, tintelingen, verminderd gevoel of symptomen in beide voeten of handen zijn kenmerkender voor beschadiging van perifere zenuwen. |
Spiertrekkingen bij ALS versus goedaardige spiertrekkingen
Bijna iedereen heeft weleens last van spiertrekkingen. Het benigne fasciculatiesyndroom kan spiertrekkingen op verschillende plekken in het lichaam veroorzaken, maar gaat niet gepaard met de toenemende spierzwakte en spieratrofie die kenmerkend zijn voor vroege tekenen van ALS.
ALS versus een beknelde zenuw of probleem met de wervelkolom
Een hernia kan ernstige spierzwakte in één ledemaat veroorzaken. Problemen met de wervelkolom gaan echter meestal gepaard met pijn, gevoelloosheid en tintelingen. Dit zijn gevoelsstoornissen die duidelijk niet typisch zijn voor ALS.
ALS versus MS en perifere neuropathie
Multiple sclerose en neuropathie kunnen ernstige problemen met bewegen en spierzwakte veroorzaken. Bij een vergelijking van MS en neuropathie met ALS valt een belangrijk verschil op: beide aandoeningen gaan vaak gepaard met gevoelsstoornissen, zoals een branderig gevoel, gevoelloosheid en verlies van gezichtsvermogen, en kunnen een patroon van terugval en herstel vertonen. ALS wordt daarentegen gekenmerkt door een gestage achteruitgang van de motorische functies. Op basis van alleen symptomen kunnen deze aandoeningen niet betrouwbaar van elkaar worden onderscheiden. Klinisch onderzoek is daarom noodzakelijk.
Wanneer moet u naar de dokter bij mogelijke beginnende symptomen van ALS?
Als u vermoedt dat u enkele vroege symptomen van ALS ervaart, is het belangrijk om snel medisch onderzoek te laten doen. Dit kan duidelijkheid geven en helpen bij het plannen van de juiste zorg.
Symptomen die snel beoordeeld moeten worden
Veranderingen die aanhouden, geleidelijk erger worden of dagelijkse activiteiten beginnen te belemmeren, mogen niet worden genegeerd. Laat u medisch onderzoeken als u het volgende opmerkt:
- toenemende spierzwakte in één hand, arm, been of voet
- herhaaldelijk struikelen, onverklaarde valpartijen of een nieuw ontstane klapvoet
- spraak die onduidelijk is geworden of steeds moeilijker te verstaan is
- moeite met slikken, hoesten tijdens het eten of verslikken in vloeistoffen
- zichtbare afname van spiermassa of een spier die duidelijk dunner wordt
- aanhoudende spiertrekkingen in combinatie met spierzwakte of functieverlies
- nieuwe of toenemende ademhalingsproblemen
Belangrijk: ernstig verslikken, plotselinge of ernstige ademhalingsproblemen of snel ontstane problemen met spreken of slikken kunnen spoedeisende medische hulp vereisen in plaats van een gewone afspraak.
Wat u voor de afspraak kunt bijhouden
Een kort overzicht van hoe uw symptomen zijn begonnen en in de loop van de tijd zijn veranderd, kan de neuroloog helpen om het patroon beter te begrijpen. Noteer voor de afspraak:
- wanneer u het symptoom voor het eerst opmerkte
- welk deel van het lichaam als eerste werd getroffen
- of het symptoom voortdurend aanwezig is of komt en gaat
- of het in de loop van de tijd duidelijker is geworden
- welke dagelijkse activiteiten moeilijker zijn geworden
- of u ook pijn, gevoelloosheid of tintelingen ervaart
- welke medicijnen u momenteel gebruikt en of u recent ziek bent geweest
- eventuele relevante familiegeschiedenis van neurologische aandoeningen
Deze informatie kan op zichzelf geen diagnose bevestigen, maar kan de arts wel helpen bepalen welke onderzoeken en tests geschikt kunnen zijn.
Hoe artsen ALS diagnosticeren
Er bestaat geen enkele test waarmee kan worden bevestigd of iemand de eerste symptomen van ALS heeft. Volgens de ALS Association is de diagnose gebaseerd op een uitgebreide medische voorgeschiedenis, lichamelijk onderzoek en tests waarmee andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen worden uitgesloten.
Neurologisch onderzoek en medische voorgeschiedenis
Een neuroloog controleert uw spierkracht, reflexen, spierspanning en coördinatie. Ook wordt gekeken naar spierverlies en fasciculaties, worden uw spraak en slikfunctie beoordeeld en wordt nagegaan hoe uw symptomen zich in de loop van de tijd hebben ontwikkeld.
EMG en zenuwgeleidingsonderzoek
Een elektromyogram (EMG) en zenuwgeleidingsonderzoek zijn belangrijke onderzoeken bij de beoordeling van ALS. Deze tests registreren de elektrische activiteit van de spieren en meten hoe goed zenuwen impulsen kunnen doorgeven. Hoewel ze ALS niet zelfstandig kunnen ‘bevestigen’, kunnen ze patronen van beschadiging van motorische zenuwcellen aantonen die sterk op de ziekte wijzen.
Onderzoeken om andere aandoeningen uit te sluiten
Om er zeker van te zijn dat de symptomen niet worden veroorzaakt door een andere behandelbare aandoening, laten artsen vaak een MRI maken om bijvoorbeeld tumoren bij de wervelkolom of een hernia op te sporen. Ook kunnen bloed- en urineonderzoek en, wanneer dat medisch nodig is, een lumbaalpunctie of genetisch onderzoek worden uitgevoerd.
Waarom er geen enkele test voor ALS bestaat
Omdat ALS symptomen gemeen heeft met verschillende neurologische aandoeningen, is het uitsluiten van deze aandoeningen net zo belangrijk als het vaststellen van schade aan motorische zenuwcellen. Na een voorlopige diagnose wordt sterk aangeraden om de diagnose door een specialist te laten beoordelen of een second opinion aan te vragen.
Wat gebeurt er na een ALS-diagnose?
Na de diagnose ALS richt de zorg zich op het zo goed mogelijk behouden van functies, het behandelen van symptomen en het ondersteunen van de patiënt om zo veilig, comfortabel en zelfstandig mogelijk te blijven.
Behandeling die de voortgang van de ziekte mogelijk kan vertragen
Er bestaat momenteel geen genezing voor ALS, maar goedgekeurde medicijnen kunnen bij sommige patiënten helpen om de achteruitgang van functies te vertragen of de levensduur te verlengen. De keuze van de behandeling hangt af van de beginnende symptomen van ALS, het type en stadium van ALS, de algemene gezondheid van de patiënt en de beschikbaarheid van specifieke medicijnen in het betreffende land.
Multidisciplinaire ondersteuning bij ALS
Medicatie is slechts één onderdeel van de zorg bij ALS. Omdat ALS invloed kan hebben op bewegen, spreken, slikken, ademhalen en voeding, wordt de behandeling meestal gecoördineerd door een multidisciplinair team en aangepast wanneer de behoeften van de patiënt veranderen.
Afhankelijk van de symptomen kunnen patiënten behoefte hebben aan controle van de ademhaling, ondersteuning bij voeding en slikken, fysiotherapie, ergotherapie, communicatiehulpmiddelen, mobiliteitshulpmiddelen en psychologische ondersteuning.
Waarom vroeg plannen belangrijk is
ALS tast geleidelijk het bewegen, spreken, slikken en ademhalen aan, maar de snelheid en het patroon van de achteruitgang verschillen per persoon. Vroeg plannen kan helpen om de zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden door toekomstige behoeften op het gebied van communicatie en mobiliteit tijdig te voorzien en ondersteunende maatregelen op het juiste moment in te zetten.
Dit kan bijvoorbeeld gaan om communicatieapparatuur, mobiliteitshulpmiddelen, aanpassingen in huis, voedingsondersteuning en ademhalingszorg voordat er ernstige problemen ontstaan. Een proactieve aanpak maakt het vaak gemakkelijker om u aan veranderende behoeften aan te passen, de kwaliteit van leven te behouden en de stress te verminderen die gepaard gaat met het nemen van belangrijke beslissingen.
Stamceltherapie bij ALS: wat is er tot nu toe bekend?
De belangstelling voor alternatieve therapieën bij ALS, waaronder behandelingen op basis van cellen, is de afgelopen jaren toegenomen. Deze behandelingen zijn bedoeld om de biologische omgeving te beïnvloeden en worden onderzocht vanwege hun mogelijke bijdrage aan de kwaliteit van leven. Ze mogen echter geen vervanging zijn voor gevestigde behandelingen of aanleiding geven om voorgeschreven medicatie zonder medisch toezicht te wijzigen.
Wat onderzoekers bestuderen
Omdat ALS geleidelijk de motorische zenuwcellen aantast die verantwoordelijk zijn voor beweging, onderzoeken wetenschappers of behandelingen op basis van cellen de overgebleven zenuwcellen mogelijk kunnen ondersteunen en een gunstiger omgeving rondom deze cellen kunnen creëren. Het doel is niet om de standaard neurologische zorg te vervangen, maar om deze aan te vullen door processen aan te pakken zoals ontstekingen, cellulaire stress en verminderde ondersteuning van de motorische zenuwcellen die nog functioneren.
Hoe resultaten er in de praktijk uit kunnen zien
Volgens de ervaringen van Swiss Medica zijn eventuele verbeteringen meestal zichtbaar in het dagelijks functioneren. Patiënten kunnen bijvoorbeeld melden dat lopen en bewegen beter gaat, dat ze meer controle hebben over arm- en beenbewegingen, gemakkelijker kunnen slikken en spreken, minder vermoeid zijn en actiever kunnen deelnemen aan revalidatie en dagelijkse activiteiten. Artsen beoordelen deze veranderingen samen met neurologisch onderzoek en functionele beoordelingen.
| Mogelijk effect dat wordt onderzocht | Hoe dit zichtbaar kan zijn in de toestand van de patiënt |
| Neuroprotectieve signalering | Kan helpen om gunstigere omstandigheden te creëren voor de motorische zenuwcellen die nog functioneren. Als er een reactie optreedt, kan de patiënt mogelijk langer spiercontrole of functionele vaardigheden behouden. |
| Immuunmodulatie | Kan helpen om overmatige ontstekingsactiviteit in het zenuwstelsel te reguleren. Dit kan zich uiten in stabielere symptomen of een betere verdraagbaarheid van lichamelijke activiteit. |
| Afgifte van trofische factoren | Deze biologische signalen kunnen zenuwcellen en de verbindingen die betrokken zijn bij spieractivatie ondersteunen. Patiënten kunnen merken dat ze hun spieren beter kunnen aansturen of beter kunnen deelnemen aan fysiotherapie en dagelijkse activiteiten. |
| Ondersteuning van de omgeving van motorische zenuwcellen | Kan helpen om de resterende zenuwcellen te beschermen tegen extra belasting. In de praktijk kunnen artsen letten op veranderingen in kracht, lopen, krampen, fasciculaties, vermoeidheid of de algemene stabiliteit van het functioneren. |
Ervaring van een patiënt: Cosimo uit Italië
Cosimo, een patiënt uit Italië, kwam naar de Swiss Medica-kliniek nadat zijn spieren begonnen ‘vast te slaan’, waardoor lopen bijna onmogelijk werd. Tot vijf of zes jaar geleden was hij een actieve amateursporter. Daarna begon hij mank te lopen, een klassiek teken van een vroeg stadium van ALS. In Italië kreeg hij te horen dat er geen behandeling was die hem kon helpen.
“Na de start van de stamceltherapie verdwenen de fasciculaties en merkte ik duidelijke verbeteringen in mijn beenspieren en bij het lopen.”
Ons officiële YouTube-kanaal bevat meer dan 500 patiëntreviews en geeft zo een transparant beeld van hoe mensen met hun aandoening omgaan en welke rol ondersteunende, regeneratieve zorg in hun persoonlijke ervaringen heeft gespeeld.
Wat stamceltherapie niet kan beloven
Van stamceltherapie bij ALS is niet aangetoond dat deze reeds verloren motorische zenuwcellen kan herstellen of bestaande schade kan terugdraaien.
Bij Swiss Medica wordt regeneratieve geneeskunde aangeboden met realistische verwachtingen. Zelfs wanneer de behandeling kort na het ontstaan van de vroege ALS-symptomen begint, kan deze geen verbetering van functies, stabilisatie van de ziekte of een tragere voortgang garanderen. De reactie op de behandeling verschilt sterk per patiënt. Daarom moeten de mogelijke voordelen, beperkingen en onzekerheden altijd vóór aanvang van de therapie worden besproken.
Waarom een individuele medische beoordeling noodzakelijk is
ALS kan zich bij iedere patiënt heel anders ontwikkelen. Daarom is dezelfde behandelaanpak niet voor iedereen geschikt. Wat in een eerder stadium nog passend kan zijn, is mogelijk niet meer geschikt wanneer de ademhaling, het slikken, de mobiliteit of de algemene gezondheid aanzienlijk is veranderd.
Bij Swiss Medica is het doel van de medische beoordeling om de huidige behoeften van de patiënt, mogelijke risico’s en realistische behandeldoelen in kaart te brengen. Op basis van deze beoordeling bepalen onze artsen of een ondersteunend programma op basis van cellen kan worden overwogen en hoe dit moet worden aangepast.
Binnen onze protocollen wordt stamceltherapie gecombineerd met een individueel revalidatieprogramma en niet als opzichzelfstaande behandeling aangeboden. Het programma kan bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, ademhalingsoefeningen, voedingsondersteuning en andere revalidatietechnieken die gericht zijn op het behouden van functies, het ondersteunen van zelfstandigheid en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
U kunt ook meer lezen over Swiss Medica, het laboratorium, de klinische faciliteiten en de aanpak van neurologische aandoeningen op basis van de individuele behoeften van de patiënt.
Negeer aanhoudend verlies van kracht of functie niet
Eén afzonderlijk symptoom is niet voldoende om ALS vast te stellen. Spierzwakte die aanhoudt, geleidelijk erger wordt en dagelijkse activiteiten begint te beïnvloeden, moet echter medisch worden onderzocht.
Onthoud drie belangrijke punten:
-
1
Spiertrekkingen, onhandigheid of spierzwakte kunnen veel andere oorzaken hebben dan ALS.
-
2
Toenemend krachtverlies, herhaaldelijk vallen, veranderingen in de spraak of slikproblemen moeten worden beoordeeld door een daarvoor gekwalificeerde zorgverlener.
-
3
Eerder onderzoek kan ALS of een andere mogelijk behandelbare aandoening aan het licht brengen en ervoor zorgen dat tijdig met een passend zorgplan kan worden begonnen.
Neem contact met ons op
Als ALS al bij u is vastgesteld, kunt u het formulier invullen en de beschikbare medische gegevens opsturen voor een gratis eerste beoordeling. Onze artsen beoordelen of een individueel programma van Swiss Medica kan worden overwogen en welke aanvullende informatie eventueel nodig is voordat een beslissing over de behandeling kan worden genomen.
Medisch adviseur, arts bij Swiss Medica
Veelgestelde vragen
1. Wat zijn de eerste symptomen van ALS?
De eerste tekenen van ALS bestaan meestal uit pijnloze, toenemende spierzwakte. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in minder kracht in de hand, voorwerpen laten vallen, een klapvoet waardoor u struikelt of opeens moeite met het duidelijk uitspreken van woorden.
2. Hoe begint ALS?
Vroege tekenen kunnen bestaan uit struikelen, onhandigheid met de handen, onduidelijk spreken, moeite met slikken en spierkrampen. Deze symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger en beginnen dagelijkse activiteiten te belemmeren.
3. Op welke leeftijd begint ALS meestal?
ALS begint meestal op middelbare of latere leeftijd. De meeste mensen die de ziekte krijgen, zijn tussen de 40 en 70 jaar oud. De gemiddelde leeftijd bij de diagnose is ongeveer 55 jaar. ALS kan echter ook op jongere of oudere leeftijd beginnen.
4. Kan ALS beginnen met alleen spiertrekkingen?
Hoewel fasciculaties vaak voorkomen, zijn spiertrekkingen alleen zelden de enige aanwijzing. Tekenen van ALS bestaan bijna altijd uit spiertrekkingen in combinatie met duidelijke, toenemende spierzwakte of zichtbaar spierverlies in precies hetzelfde gebied.
5. Is zwakte in de hand een van de eerste symptomen van ALS?
Ja. De eerste symptomen van ALS treden vaak op in de handen. Patiënten merken bijvoorbeeld verlies van fijne motoriek, waardoor het opvallend moeilijker wordt om knopen dicht te maken, een sleutel om te draaien of gewone verpakkingen te openen.
6. Kan onduidelijk spreken het eerste symptoom van ALS zijn?
Ja, bij bulbaire ALS. Patiënten kunnen merken dat ze langzamer, minder duidelijk of nasaler gaan spreken. Dit is een belangrijk signaal dat onmiddellijke neurologische beoordeling vereist om verschillende medische aandoeningen uit te sluiten.
7. Veroorzaakt ALS gevoelloosheid of tintelingen?
Nee, gevoelloosheid en tintelingen zijn niet typisch voor ALS. Amyotrofische laterale sclerose tast motorische zenuwcellen aan, waardoor spierzwakte en verlies van spiercontrole kunnen ontstaan. Het normale lichamelijke gevoel blijft over het algemeen intact.
8. Zijn ALS-symptomen in het begin meestal erger aan één kant?
Ja. In het begin zijn ALS-symptomen doorgaans plaatselijk en asymmetrisch. De spierzwakte begint vaak in slechts één hand, één voet of specifiek in de spieren die betrokken zijn bij spreken en slikken, voordat deze zich verder verspreidt.
9. Hoe snel ontwikkelen vroege ALS-symptomen zich?
De snelheid van de ziekteprogressie verschilt sterk per persoon. Sommige mensen ervaren een snelle achteruitgang van functies, terwijl de ziekte bij anderen langzamer verloopt. Ongeacht de snelheid is kenmerkend dat de spierzwakte in de loop van de tijd blijft toenemen.
10. Welke onderzoeken worden gebruikt om ALS te diagnosticeren?
Artsen gebruiken elektromyografie (EMG), zenuwgeleidingsonderzoek, MRI-scans en uitgebreid neurologisch onderzoek. De diagnose wordt gesteld door schade aan motorische zenuwcellen vast te stellen en tegelijkertijd andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen systematisch uit te sluiten.
11. Wanneer moet ik een neuroloog raadplegen bij mogelijke ALS-symptomen?
Laat u beoordelen als u aanhoudende en toenemende spierzwakte, herhaaldelijke onverklaarde valpartijen, nieuw ontstane onduidelijke spraak of verslikken tijdens het eten ervaart. Vroege beoordeling maakt het mogelijk om de zorg zo goed mogelijk te plannen.
Referenties:
Shefner JM, Al-Chalabi A, Chio A, et al. Clinical trial design for use in amyotrophic lateral sclerosis: the Gold Coast criteria. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2020;21(1–2):1–10.
de Carvalho M, Swash M. Diagnosis and differential diagnosis of MND/ALS: IFCN handbook chapter. Clin Neurophysiol Pract. 2024;9:27–38. doi:10.1016/j.cnp.2023.12.003.
Longinetti E, Fang F. Epidemiology of amyotrophic lateral sclerosis: an update of recent literature. Curr Opin Neurol. 2019;32(5):771–776. doi:10.1097/WCO.0000000000000730.
Mayo Clinic. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – Symptoms and causes. Updated 2024. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022.
The ALS Association. Understanding ALS: symptoms and diagnosis. https://www.als.org/understanding-als/symptoms-diagnosis.
Cleveland Clinic. Benign fasciculation syndrome. Updated 2023. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/248223-benign-fasciculation-syndrome.
the Central Nervous System. Neurodegener Dis. 2022 Nov 17;22(2):68-82. doi: 10.1159/000528036
De Marchi F, Lombardi I, Bombaci A, Diamanti L, Olivero M, Perciballi E, Tornabene D, Vulcano E, Ferrari D, Mazzini L. Recent therapeutic advances in the treatment and management of amyotrophic lateral sclerosis: the era of regenerative medicine. Expert Rev Neurother. 2025 Jul;25(7):773-789. doi: 10.1080/14737175.2025.2508781.
MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist
