Les trois niveaux de l’autisme et comment les besoins de soutien diffèrent

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est souvent décrit en fonction de différents niveaux de besoins de soutien. L’une des questions les plus fréquentes est : combien de niveaux d’autisme existe-t-il ?

Le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition) décrit trois niveaux du trouble du spectre de l’autisme (TSA), en fonction du niveau de soutien dont une personne a besoin à un moment donné.

En tant que trouble neurodéveloppemental, le TSA peut influencer la communication, le traitement sensoriel, l’apprentissage et l’autonomie au quotidien. Ces niveaux de soutien aident les cliniciens à déterminer le type d’accompagnement dont une personne peut avoir besoin. Étant donné que ces besoins peuvent évoluer avec le temps, une évaluation par un spécialiste expérimenté reste essentielle.

Combien de niveaux d’autisme existe-t-il et comment sont-ils définis ?

Les niveaux de sévérité du TSA définis par le DSM-5 visent à évaluer la sévérité du trouble et à décrire le niveau de soutien dont un enfant a besoin dans la vie quotidienne, plutôt que de définir qui il est en tant qu’individu ou sa personnalité.

Critères diagnostiques clés de l’autisme selon le DSM-5

En 2013, le DSM-5 a introduit le TSA comme un diagnostic unique englobant l’ensemble du spectre et a défini les critères fondamentaux utilisés pour poser ce diagnostic.

Pour recevoir un diagnostic de TSA, une personne doit répondre aux trois critères du DSM-5 liés à la communication sociale et à l’interaction sociale :

• des difficultés dans la réciprocité socio-émotionnelle,
• des difficultés dans la communication non verbale utilisée pour l’interaction sociale,
• des difficultés à développer et à maintenir des relations.

De plus, le diagnostic nécessite également la présence de comportements, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs (CRR). Ces caractéristiques doivent être présentes dès le début du développement et entraîner une altération cliniquement significative du fonctionnement au quotidien.

Comment le DSM-5 définit les niveaux de l’autisme 

En complément des critères diagnostiques utilisés pour identifier l’autisme, le DSM-5-TR a également introduit une approche distincte pour décrire le niveau de soutien dont une personne autiste peut avoir besoin.

Dans ce cadre, les cliniciens évaluent les besoins de soutien dans deux domaines distincts : la communication sociale et les comportements restreints ou répétitifs (CRR), comme illustré ci-dessous.

Remarque : Toutefois, ces informations ne doivent pas être utilisées par les parents pour diagnostiquer leurs enfants, car l’autodiagnostic peut être trompeur. Il est donc toujours préférable de consulter un médecin pour une évaluation appropriée et un diagnostic précis.

Pourquoi le système des niveaux de soutien a remplacé les anciens diagnostics des stades du TSA

Avant le DSM-5, les patients étaient souvent diagnostiqués selon des catégories distinctes (par exemple, trouble autistique, syndrome d’Asperger, TED-NS). Ces catégories n’étaient pas appliquées de manière cohérente d’un établissement à l’autre, c’est pourquoi le DSM-5 est passé à un diagnostic unique : le TSA.

Ce changement a également supprimé les étiquettes de « fonctionnement », telles que « haut niveau de fonctionnement » et « bas niveau de fonctionnement », du diagnostic officiel. Ces termes peuvent être trompeurs : ils peuvent masquer des besoins de soutien importants ou passer à côté de certaines forces. Les cliniciens les évitent de plus en plus, car les familles ont besoin d’informations qui orientent réellement le soutien aux différents niveaux de l’autisme.

Dans certains systèmes diagnostiques officiels, les niveaux de soutien du DSM ne sont pas utilisés. Par exemple, la CIM-11 de l’OMS décrit l’autisme à l’aide de spécificateurs tels que la présence d’une déficience intellectuelle et le niveau de langage fonctionnel. 

Le DSM-5, en revanche, classe l’autisme en fonction du niveau de soutien dont une personne a besoin dans son fonctionnement quotidien. Examinons de plus près ces divers niveaux de l’autisme.

Niveau 1 de l’autisme : nécessite un soutien de base

Le niveau 1 peut être difficile à reconnaître, car de nombreuses personnes peuvent sembler bien s’adapter dans les situations du quotidien, en particulier lors d’interactions brèves. Cependant, elles présentent souvent des difficultés notables en matière de communication sociale et de flexibilité.

Communication sociale au niveau 1 de l’autisme

Au niveau 1, de nombreux enfants parlent en phrases complètes, mais il peut être difficile d’initier, de maintenir ou de gérer une conversation en temps réel. Des éléments comme le ton de la voix, le timing, les échanges informels, le langage indirect (« Pourrais-tu peut-être… ? ») et la lecture des signaux subtils peuvent demander un effort constant.

Certains enfants apprennent tôt à reproduire des scripts sociaux. D’autres évitent les interactions parce qu’elles sont fatigantes ou déroutantes. La fatigue sociale est bien réelle : un enfant peut réussir à l’école et se relâcher à la maison, où il se sent en sécurité.

Modèles comportementaux et particularités sensorielles

Le niveau 1 inclut souvent une forte préférence pour la prévisibilité : routines, trajets familiers, intérêts répétitifs et inconfort face aux changements soudains. Une sensibilité sensorielle peut se manifester par une surcharge face au bruit, à la lumière, aux espaces bondés, aux textures des vêtements ou aux odeurs. Cela peut être particulièrement visible après une longue journée, lorsque le contrôle de soi diminue.

Forces et différences individuelles 

Certaines personnes au niveau 1 présentent des forces marquées, comme une grande capacité de concentration, la reconnaissance de schémas, une excellente mémoire pour certains sujets ou une attention particulière aux détails. Cependant, ces forces varient largement. Et même lorsqu’elles sont présentes, elles n’annulent pas les besoins de soutien. Un enfant peut être très capable et avoir malgré tout besoin d’aide pour les transitions, l’anxiété, les relations sociales ou l’organisation quotidienne.

Vie quotidienne et expérience scolaire

De nombreuses personnes à ce stade de l’autisme peuvent vivre de manière autonome, surtout lorsque leur environnement est prévisible, structuré et confortable. Des routines claires et des attentes familières rendent le quotidien plus gérable. Cependant, lorsque les plans changent soudainement, que les exigences sociales augmentent ou que des situations non structurées apparaissent, comme le travail en groupe ou les environnements publics très fréquentés, cela peut devenir difficile à gérer. Même si une personne semble bien s’en sortir, elle peut masquer ses difficultés, ce qui peut conduire à long terme à de la fatigue ou à un épuisement.

Le soutien au niveau 1 est généralement pratique et ciblé, visant à rendre la vie quotidienne plus gérable plutôt qu’écrasante. Cela peut inclure des routines stables, des consignes claires et directes, des pauses sensorielles planifiées, des attentes prévisibles et de petits ajustements qui réduisent la pression et la surcharge.

Niveau 2 de l’autisme : nécessite un soutien important

Pour de nombreuses familles, le niveau 2 correspond à une charge quotidienne plus lourde, non pas parce que l’enfant est « plus difficile », mais parce que le soutien doit être plus constant et intégré au quotidien.

Difficultés de communication dans les niveaux de l’autisme : focus sur le niveau 2

Au niveau 2, les différences en matière de communication sociale sont généralement plus visibles. Les échanges peuvent être limités dans leur va-et-vient. La communication non verbale, comme les gestes, les expressions faciales, ainsi que le ton ou le rythme de la parole, peut ne pas correspondre à la situation sociale comme les autres s’y attendent.

Un enfant peut parler, mais avoir des difficultés à utiliser le langage dans un contexte social, par exemple pour demander de l’aide, partager des expériences ou négocier dans le jeu. D’autres peuvent s’appuyer davantage sur des scripts, de l’écholalie ou des phrases courtes. Même avec du soutien, les difficultés sociales restent souvent évidentes.

Comportements répétitifs et pensée rigide 

Les comportements restreints et répétitifs (CRR) peuvent être plus fréquents et, lorsqu’ils interfèrent avec la vie quotidienne ou provoquent de la détresse, plus difficiles à interrompre. Les transitions peuvent être très stressantes. Dans certains cas, le changement peut entraîner un retrait, des crises émotionnelles ou une anxiété intense, bien que cela puisse se produire à divers niveaux de l’autisme. De nombreux parents décrivent cela comme le fait de « vivre sur des rails » : une fois la journée structurée, il devient difficile de s’en écarter.

Dans ces moments, il est utile de se rappeler que la rigidité a souvent une fonction protectrice. Lorsque le monde semble imprévisible, la constance peut être un moyen pour l’enfant de rester régulé.

Besoins éducatifs et thérapeutiques dans les niveaux de l’autisme : niveau 2

De nombreux enfants bénéficient d’un environnement d’apprentissage structuré avec des emplois du temps visuels, des routines claires, des transitions prévisibles et un soutien thérapeutique régulier. Les plans incluent souvent de l’orthophonie, de l’ergothérapie et des approches comportementales ou développementales, choisies et ajustées en fonction de l’histoire et du confort de l’enfant. 

Les meilleurs plans de soutien s’efforcent d’aider les enfants à s’adapter aux situations sociales et à naviguer dans les interactions quotidiennes d’une manière qui respecte leur style de communication individuel, sans leur faire ressentir de pression.

En quoi le niveau 2 diffère du niveau 1 dans les niveaux du TSA

Le niveau 1 implique généralement un soutien qui, dans la plupart des cas, aide à maintenir un fonctionnement quotidien indépendant, avec une assistance fournie dans des situations spécifiques où des difficultés surviennent.

Le niveau 2 nécessite un soutien plus constant et structuré, planifié et intégré aux routines quotidiennes.

La principale différence réside dans les types de situations nécessitant de l’aide : au niveau 2, les difficultés surviennent plus fréquemment et dans davantage de contextes. Un soutien plus important et plus continu est donc nécessaire qu’au niveau 1 pour maintenir la stabilité et le fonctionnement quotidien, tant pour l’enfant que pour la famille.

Niveau 3 de l’autisme : nécessite un soutien très important

Le niveau 3, ou autisme de stade 3, implique souvent des besoins de prise en charge très élevés au quotidien. Lorsqu’un enfant parle peu ou pas du tout, il peut être difficile de comprendre ce qu’il comprend ou est capable de faire, et ses capacités peuvent être sous-estimées. Une évaluation attentive et des outils de communication adaptés permettent de s’assurer que les forces de la personne sont reconnues et que ses besoins sont correctement pris en compte.

Limites sévères de la communication présentes au 3ème des niveaux de l’autisme 

Le niveau 3 peut limiter de manière significative la communication sociale. Cela peut inclure des symptômes d’autisme plus sévères :

• une initiation minimale des interactions
• une réponse limitée aux autres
• un langage oral fonctionnel très limité ou absent

De nombreuses personnes communiquent à l’aide de la CAA (communication améliorée et alternative), qui comprend des outils tels que les systèmes d’échange d’images, les tableaux de communication, les dispositifs de génération de parole, les applications sur tablette ou encore la langue des signes. Certains enfants à ce niveau ne communiquent pas du tout.

Sensibilités sensorielles et intensité comportementale

La réactivité sensorielle peut être intense. Les comportements restreints et répétitifs (CRR) ainsi que la rigidité peuvent interférer dans la plupart des environnements. Dans certains cas, des comportements d’automutilation peuvent survenir, y compris à des niveaux de besoins de soutien plus faibles, souvent en lien avec la douleur, la surcharge ou une difficulté à exprimer ses besoins.

Lorsque ce type de comportement est présent, une évaluation approfondie devient prioritaire : vérifier les facteurs médicaux, comprendre les déclencheurs et mettre en place un plan de sécurité qui protège l’enfant sans le punir pour sa détresse.

Vie quotidienne et prise en charge à temps plein au niveau 3 de l’autisme

À ce niveau, de nombreuses personnes ont besoin d’une aide importante pour les activités du quotidien, comme s’habiller, manger, assurer leur hygiène ou passer d’une tâche à une autre. Le soutien inclut souvent des environnements thérapeutiques structurés, avec des routines claires et un accompagnement constant. L’objectif est de développer des compétences pratiques, de soutenir la communication, de réduire la détresse et de créer des conditions permettant à la personne de participer à la vie quotidienne de manière aussi confortable et sécurisée que possible.

En quoi le niveau 3 diffère des niveaux 1 et 2 dans les niveaux du TSA

Le niveau 3 implique généralement une autonomie plus limitée et des besoins de soutien plus élevés en matière de communication, de sécurité et de routines quotidiennes. De nombreuses personnes nécessitent un accompagnement continu et coordonné dans différents environnements, notamment à domicile, à l’école, dans les services thérapeutiques et, dans certains cas, dans des dispositifs de répit.

Évolution des niveaux d’autisme : peuvent-ils changer avec le temps ?

Oui, parfois. Les différents niveaux de l’autisme correspondent à une photographie des besoins de soutien à un moment donné, et non à une caractéristique fixe.

Intervention précoce et progrès développemental 

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) indique qu’un accès rapide à des interventions psychosociales fondées sur des données probantes peut améliorer la communication et les interactions sociales. De plus, lorsqu’un enfant développe des outils de communication, des stratégies de régulation et des compétences adaptatives, et que son environnement devient plus adapté, ses besoins de soutien peuvent diminuer.

Dans ce contexte, de nombreux parents se demandent légitimement : « L’autisme peut-il disparaître complètement ? » L’autisme en lui-même ne disparaît pas, mais avec un soutien approprié, la vie quotidienne peut devenir plus gérable, les compétences peuvent progresser et les difficultés peuvent sembler moins pesantes.

Réévaluation à l’adolescence ou à l’âge adulte

Les différents niveaux de sévérité du TSA peuvent évoluer à mesure que les exigences sociales et environnementales augmentent, en particulier durant les dernières années scolaires, l’adolescence, l’entrée dans le monde du travail et la vie autonome. Même des enfants qui semblaient bien s’adapter au départ peuvent rencontrer des difficultés lorsque le monde social devient plus rapide et plus complexe. Une réévaluation régulière est normale et souvent bénéfique.

Le niveau de soutien dans l’autisme reflète-t-il l’intelligence ?

Non. L’intelligence est distincte des niveaux de soutien définis par le DSM. Les niveaux diagnostiques décrivent la quantité de soutien dont une personne peut avoir besoin dans la vie quotidienne, et non ses capacités intellectuelles.

Les cliniciens peuvent préciser si l’autisme s’accompagne d’une déficience intellectuelle et/ou d’un trouble du langage, qui sont considérés comme des dimensions cliniques distinctes. Les cadres diagnostiques utilisés par des organisations telles que le CDC reflètent cette distinction lors de l’évaluation et de la description du TSA.

Cette distinction est importante dans la vie réelle : une personne avec un autisme de stade 3 peut présenter un potentiel d’apprentissage moyen ou élevé, mais rencontrer des obstacles importants en matière de communication ou de régulation sensorielle ; à l’inverse, une personne de niveau 1 peut également présenter une déficience intellectuelle. Les divers niveaux de l’autisme et leur diagnostic ne remplacent pas une évaluation complète du style d’apprentissage, des forces et des besoins.

Options de traitement fondées sur des données probantes pour les trois niveaux de l’autisme

Il n’existe pas une seule approche « idéale » parmi les options thérapeutiques pour l’autisme. La plupart des enfants répondent mieux à une combinaison d’approches qui soutiennent la communication, la régulation émotionnelle, l’apprentissage et la stabilité familiale.

Approches de thérapie comportementale

Les approches comportementales dans l’autisme sont largement utilisées, notamment pour enseigner des compétences et réduire les obstacles du quotidien. Certaines familles utilisent des programmes basés sur l’ABA ; d’autres préfèrent des approches développementales ou naturalistes, ou encore des modèles impliquant les parents. Ce qui compte le plus, c’est la manière dont les objectifs sont définis et le fait que l’approche respecte la communication, le confort et la dignité de l’enfant.

Orthophonie et ergothérapie 

De nombreux plans de traitement pour les différents niveaux de l’autisme incluent des thérapies qui aident les enfants à développer leurs compétences en communication et dans la vie quotidienne. Par exemple :

• L’orthophonie se concentre sur la communication fonctionnelle, incluant le langage oral, les compétences en communication sociale et la CAA lorsque nécessaire.
• L’ergothérapie soutient la régulation sensorielle, les compétences adaptatives du quotidien, le développement moteur ainsi que les ajustements pratiques de l’environnement qui facilitent les activités de la vie quotidienne.

Soutien éducatif et familial

Pour les enfants d’âge scolaire, le soutien peut également inclure des services éducatifs et centrés sur la famille, tels que :

• Les programmes d’éducation individualisés (PEI) ou les plans 504 aux États-Unis, qui sont des dispositifs scolaires formels fournissant des aménagements, un soutien structuré et des adaptations pédagogiques en fonction des besoins de l’enfant.
• Les groupes d’habiletés sociales, qui sont des sessions encadrées où les enfants pratiquent la communication, la coopération et les interactions sociales quotidiennes dans un cadre bienveillant.
• L’accompagnement et la formation des parents, qui offrent un soutien pratique pour aider les familles à mettre en place des stratégies à la maison afin d’améliorer la communication, les routines et la régulation émotionnelle.

Pourquoi certaines familles envisagent des approches régénératives expérimentales

Lorsque les progrès semblent lents, ou lorsqu’un enfant présente des troubles associés complexes, certaines familles envisagent des traitements alternatifs de l’autisme, comme la thérapie régénérative par cellules souches pour l’autisme. Cela se produit souvent lorsque des difficultés de communication et des défis comportementaux coexistent avec des problèmes médicaux, tels que des troubles du sommeil ou des symptômes gastro-intestinaux, qui rendent le quotidien plus difficile.

Les options de traitement de l’autisme basées sur les cellules souches sont généralement envisagées uniquement comme des approches complémentaires, en association avec des interventions établies telles que l’orthophonie, l’ergothérapie, les approches comportementales ou les traitements médicamenteux prescrits.

Mécanismes potentiels des cellules souches étudiés

Le but de la thérapie par cellules souches dans l’autisme est d’agir potentiellement sur des processus biologiques tels que l’inflammation ou la signalisation immunitaire, ce qui pourrait contribuer à soutenir un environnement neuronal plus stable dans le cerveau.

La plupart des études actuelles se concentrent sur les cellules souches mésenchymateuses (CSM), un type de cellule souche adulte présent dans plusieurs tissus. Dans les contextes cliniques et de recherche, les CSM sont généralement obtenues à partir du tissu du cordon ombilical ou du placenta après des naissances saines, ainsi que de la moelle osseuse ou du tissu adipeux.

Dans la recherche sur l’autisme, les CSM sont étudiées pour leurs effets potentiels sur plusieurs processus de signalisation biologique, notamment :

• La modulation du système immunitaire et les modifications de la signalisation inflammatoire, ce qui signifie aider le système immunitaire à fonctionner de manière plus équilibrée et potentiellement réduire l’inflammation excessive dans l’organisme ;
• Les voies de neuro-inflammation, y compris les observations d’une activation accrue de la microglie. La microglie est constituée de cellules immunitaires présentes dans le cerveau qui, lorsqu’elles sont hyperactives, peuvent contribuer à l’inflammation ;
• La signalisation des cytokines. Les cytokines sont de petites molécules utilisées par les cellules immunitaires pour communiquer entre elles. Les chercheurs mesurent ces signaux afin de comprendre la réaction du système immunitaire ;
• Une influence possible sur l’activité microgliale par des mécanismes de signalisation paracrine et trophique. Les cellules souches libèrent des substances capables d’agir sur les cellules voisines. Ces signaux pourraient contribuer à soutenir les cellules cérébrales et à réguler l’activité de la microglie.

Ce que montrent les données cliniques

Plusieurs études ont rapporté des changements mesurables dans certains domaines du comportement à divers niveaux de l’autisme :

• Une revue analysant 11 études portant sur 461 participants a révélé que certains essais rapportaient des améliorations des interactions sociales et des mesures comportementales, et que quelques-uns notaient des progrès dans certains aspects du fonctionnement quotidien.
• Plusieurs études de plus petite taille ont également décrit des améliorations des compétences de la vie quotidienne après le traitement.
• Un certain nombre d’essais cliniques ont par ailleurs montré que la thérapie par CSM est bien tolérée, la majorité des effets secondaires étant décrits comme légers et temporaires.

Qui peut envisager une évaluation médicale

Les familles qui envisagent des options supplémentaires, telles que la thérapie par cellules souches et traitement avec leur utilisation, sont souvent invitées à commencer par une évaluation médicale approfondie, en particulier si les symptômes de l’enfant évoluent en fonction de facteurs tels que la qualité du sommeil, la douleur, le stress ou d’autres problèmes de santé.

L’identification de problèmes médicaux associés peut aider les cliniciens à élaborer un plan de soutien plus complet et individualisé. Étant donné que chaque situation est différente, les décisions concernant des évaluations ou des traitements supplémentaires doivent toujours être prises au cas par cas.

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Swiss Medica propose une consultation gratuite en ligne afin d’évaluer si la thérapie par CSM pourrait convenir à votre enfant. Les médecins examinent les antécédents médicaux de l’enfant ainsi que ses affections associées afin de discuter des prochaines étapes possibles et des résultats attendus.

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Notre programme de traitement repose sur plus de 14 ans d’expérience et plus de 3 000 cas pédiatriques, et suit plusieurs étapes structurées :

• Évaluation médicale initiale : le processus commence par un examen détaillé des antécédents médicaux de l’enfant, de son profil de développement et de ses thérapies précédentes. Les médecins peuvent également réaliser des examens neurologiques et physiques et recommander des analyses de laboratoire si nécessaire afin de mieux comprendre l’état de l’enfant.
• Planification du traitement individualisée : si les médecins estiment qu’une évaluation plus approfondie est appropriée, ils élaborent un plan de traitement adapté aux besoins de l’enfant. Ce plan peut inclure la durée prévue du séjour, le nombre et la méthode d’administration des CSM, ainsi que des thérapies de soutien supplémentaires, telles que l’ergothérapie ou la physiothérapie.
• Normes de qualité en laboratoire : les préparations de cellules souches sont produites dans un laboratoire interne certifié GMP et sont testées pour leur stérilité, leur viabilité et leur qualité avant utilisation clinique.
• Supervision clinique multidisciplinaire : une équipe de pédiatres, de neurologues et de spécialistes en réadaptation suit chaque patient tout au long du programme.
• Suivi post-traitement : la supervision médicale se poursuit après la sortie. Les médecins de Swiss Medica restent généralement en contact avec les familles pendant trois à six mois, en suivant les progrès et en fournissant des recommandations pour la suite de la prise en charge. 

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Foire aux questions

Alex Hitch Auteur

Dr. Lana Réviseur

MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist