I tre livelli di autismo e come cambia la necessità di supporto

Il disturbo dello spettro autistico (ASD; dall’inglese Autism Spectrum Disorder) è spesso descritto in termini di diversi livelli di necessità di supporto. Una delle domande più frequenti che le persone si pongono è: quanti livelli di autismo ci sono?

La quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5) descrive i tre livelli dello spettro autistico in base alla quantità di supporto di cui il paziente necessita in un determinato momento.

L’autismo, in quanto disturbo del neurosviluppo, può incidere sulla comunicazione, sull’apprendimento, sull’autonomia nella vita quotidiana e sull’elaborazione sensoriale. La distinzione dei livelli di sostegno aiuta gli specialisti a determinare il tipo di assistenza necessario per il paziente. Tali esigenze possono cambiare nel tempo, pertanto la valutazione da parte di uno specialista è sempre fondamentale.

Come vengono definiti i tre livelli dell’autismo?

Nell’individuare, circoscrivere e definire i 3 livelli dell’autismo, il DSM-5 si concentra sulla gravità del disturbo e sul grado di assistenza richiesto per il paziente nella quotidianità.

Criteri diagnostici principali per l’autismo secondo il DSM-5

Nel 2013 il DSM-5 introdusse l’ASD come diagnosi unica omnicomprensiva, definendo i criteri principali per formularla.

Per ricevere una diagnosi di ASD, un individuo deve soddisfare tutti e tre i criteri DSM-5 relativi alla comunicazione sociale e all’interazione sociale:

• difficoltà nella reciprocità socio-emotiva
• difficoltà nella comunicazione non verbale utilizzata nell’interazione sociale
• difficoltà nello sviluppo e nel mantenimento delle relazioni

La diagnosi richiede altresì la presenza di interessi, attività e comportamenti ristretti o ripetitivi (RRB; dall’inglese Restricted and Repetitive Behaviors). Questi aspetti sono spesso considerati anche nel contesto di quanti livelli di autismo ci sono, e devono essere presenti fin dalle prime fasi dello sviluppo e causare una compromissione clinicamente significativa del funzionamento quotidiano.

In che modo il DSM-5 definisce i livelli di autismo

Parallelamente ai criteri diagnostici per l’identificazione dei livelli di autismo, il DSM-5-TR (l’aggiornamento del 2022) ha introdotto un sistema distinto per descrivere la quantità di sostegno di cui una persona autistica potrebbe necessitare.

Nell’ambito di tale sistema, gli specialisti distinguono le esigenze di sostegno in due aree: 

• comunicazione sociale
• comportamenti ristretti o ripetitivi (RRB)

Nota: le presenti informazioni non devono essere utilizzate dai genitori per diagnosticare disturbi nei propri figli. L’autodiagnosi può essere fuorviante. È sempre consigliabile consultare un medico per una valutazione completa e una diagnosi accurata.

Perché il sistema dei livelli di supporto ha sostituito le diagnosi precedenti

Prima del DSM-5, ai pazienti venivano spesso diagnosticati disturbi ascrivibili a categorie diverse, come per esempio disturbo autistico, sindrome di Asperger e PDD-NOS (dall’inglese Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified; Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato). I 3 livelli dell’autismo non erano applicati in modo uniforme nei diversi contesti clinici, pertanto il DSM-5 è passato a un’unica diagnosi: il disturbo dello spettro autistico. 

Questo cambiamento ha favorito l’eliminazione delle etichette “ad alto funzionamento” e “a basso funzionamento”, che rischiano di essere fuorvianti. Possono nascondere gravi necessità di supporto o, al contrario, trascurare le abilità. Gli specialisti le evitano perché le famiglie hanno bisogno di informazioni che orientino concretamente il supporto nei diversi livelli di autismo.

In alcuni sistemi diagnostici ufficiali, non si usano i livelli di autismo del DSM. Per esempio, l’ICD-11 dell’OMS descrive l’autismo utilizzando specificatori come la presenza di disabilità intellettiva e il livello di linguaggio funzionale.

Il DSM-5, invece, classifica l’autismo in base alla quantità di supporto di cui il paziente necessita nel quotidiano. Esaminiamo più da vicino i tre livelli di gravità dell’autismo.

Autismo livello 1: necessità di supporto lieve

Il livello 1 può essere difficile da riconoscere perché la maggior parte dei soggetti sembra pienamente in grado di far fronte alle situazioni quotidiane, specialmente durante interazioni di breve durata. Tuttavia, si presentano significative difficoltà nella comunicazione sociale e nella flessibilità.

Comunicazione sociale al 1° livello di autismo

Al livello 1 molti bambini riescono a formulare frasi complete, ma avviare, sostenere e gestire una conversazione vera e propria può risultare difficoltoso. Uno sforzo costante è richiesto da vari aspetti come:

• tono di voce
• ritmo del discorso
• convenevoli 
• linguaggio indiretto
• lettura di segnali sottili 

Alcuni bambini imparano presto a imitare gli schemi sociali. Altri evitano l’interazione perché la trovano faticosa o disorientante. La fatica sociale è reale: un bambino potrebbe cavarsela a scuola e crollare a casa, dove può lasciarsi andare.

Schemi comportamentali e caratteristiche sensoriali

Il livello 1 è caratterizzato da una forte preferenza per la prevedibilità: routine, percorsi abituali, interessi ripetitivi e disagio in caso di cambiamenti improvvisi. La sensibilità sensoriale può manifestarsi come sovraccarico in risposta a: 

• rumori
• luci 
• spazi affollati
• tessuti 
• odori

Tende a essere più evidente a fine giornata, quando l’autocontrollo si riduce. 

Capacità e differenze individuali

Alcuni soggetti al livello 1 presentano notevoli abilità, tra cui: 

• spiccate capacità mnemoniche
• ottime capacità di concentrazione 
• attenzione ai dettagli
• riconoscimento di schemi

Le capacità possono variare notevolmente. E anche quando sono presenti, non escludono la necessità di sostegno. Un bambino può essere brillante e avere al contempo bisogno di aiuto con le transizioni, l’ansia, le relazioni interpersonali e l’organizzazione quotidiana.

Quotidianità ed esperienza scolastica 

Molti soggetti al primo livello di autismo sono in grado di vivere in modo autonomo, soprattutto in ambienti prevedibili e confortevoli. Routine chiare e aspettative familiari possono rendere la vita quotidiana gestibile. 

Tuttavia, quando i programmi cambiano all’improvviso, le richieste sociali aumentano o si presentano situazioni non strutturate, come lavori di gruppo o spazi pubblici affollati, la situazione può diventare critica. Benché all’apparenza il paziente sembri riuscire a far fronte alla situazione, potrebbe mascherare le proprie difficoltà, generando un disagio crescente che nel tempo può portare a esaurimento o burnout.

Il supporto al livello 1 è di tipo pratico, orientato a rendere la quotidianità più gestibile e meno opprimente. Possono essere richieste:

• routine stabili
• indicazioni chiare
• pause sensoriali programmate 
• aspettative prevedibili

Si tratta perlopiù di piccoli adattamenti orientati ad alleggerire la pressione e ridurre il sovraccarico.

Autismo livello 2: necessità di supporto sostanziale

Tra i livelli di autismo, il secondo è quello in cui il carico quotidiano diventa più pesante, non perché il bambino sia più difficile, ma perché il grado di sostegno richiesto aumenta e diviene più integrato nella giornata.

Difficoltà di comunicazione al 2° livello di autismo

Al livello 2 le difficoltà nella comunicazione sociale diventano più marcate. La conversazione può essere limitata nello scambio bidirezionale. La comunicazione non verbale, i gesti, le espressioni facciali, il tono e il ritmo del discorso potrebbero non corrispondere a ciò che ci si aspetterebbe in tali situazioni.

Un bambino può parlare ma avere difficoltà a usare il linguaggio in modo sociale, per esempio per chiedere aiuto o condividere esperienze. Aumenta la tendenza a fare affidamento su copioni, ecolalia e frasi brevi. Anche con il supporto, le difficoltà sociali sono spesso evidenti.

Comportamenti ripetitivi e rigidità di pensiero

I comportamenti ristretti o ripetitivi tendono a essere più frequenti e, quando causano disagio o interferiscono con le attività quotidiane, più difficili da interrompere. 

Le transizioni possono causare grande disagio. I cambiamenti possono innescare stati di chiusura, crisi e ansia. I genitori dicono che è come vivere su binari. Una volta stabilito il programma della giornata, qualsiasi deviazione diventa un problema.

La rigidità è spesso una forma di protezione. Quando il mondo sembra imprevedibile, la ripetizione può diventare il modo con cui il bambino cerca di mantenere la propria stabilità emotiva.

Esigenze educative e terapeutiche al 2° livello di autismo

Molti bambini traggono beneficio da un ambiente di apprendimento strutturato con programmi visivi, routine chiare, transizioni prevedibili e un supporto terapeutico regolare. I programmi di intervento in genere comprendono: 

• logopedia
• terapia occupazionale 
• approcci comportamentali o evolutivi. 

I programmi di sostegno più efficaci mirano ad aiutare i bambini ad adattarsi alle situazioni sociali e gestire le interazioni quotidiane in modi che rispettino il loro stile comunicativo individuale, senza esercitare troppe pressioni su di loro.

Che differenza c’è tra il livello 2 e il livello 1 

Il livello 1 prevede un supporto che, nella maggior parte dei casi, aiuta a mantenere un funzionamento quotidiano autonomo, con assistenza fornita in specifiche situazioni in cui emergono difficoltà.

Il livello 2 richiede un sostegno più ampio, articolato, pianificato e integrato nella routine quotidiana.

La differenza principale riguarda le tipologie di situazioni che richiedono sostegno. Al livello 2 le difficoltà si verificano più frequentemente e in più circostanze, rendendo necessario un sostegno maggiore e più continuo rispetto al livello 1 per garantire stabilità e funzionamento quotidiano sia al bambino che alla famiglia.

Autismo livello 3: necessità di supporto molto sostanziale

Il più alto dei livelli di gravità dell’autismo implica necessità di supporto molto elevato nella quotidianità. Quando un bambino ha un linguaggio limitato o del tutto assente, può essere difficile valutare cosa sia in grado di fare e comprendere. Le sue capacità rischiano di essere sottostimate. 

Una valutazione accurata e strumenti di comunicazione di supporto sono essenziali affinché le capacità del bambino vengano riconosciute e le sue esigenze adeguatamente soddisfatte.

Gravi limitazioni comunicative al 3° livello di autismo

Il livello 3 può limitare significativamente la comunicazione sociale. Compaiono i sintomi dell’autismo grave, quali:

• scarsa iniziativa nell’interazione
• risposta limitata agli altri
• linguaggio orale funzionale molto limitato o assente

Molti bambini a questo livello usano la comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), con strumenti come: 

• sistemi di scambio di immagini
• tavole di comunicazione
• dispositivi che generano il parlato
• applicazioni su tablet 
• linguaggio dei segni

Altri non comunicano affatto.

Sensibilità sensoriali e intensità comportamentale

La reattività sensoriale può essere intensa. I comportamenti ristretti o ripetitivi e la rigidità possono interferire nella maggior parte dei contesti. In alcuni casi può verificarsi autolesionismo, talvolta presente anche nei livelli precedenti, spesso correlato a dolore, sovraccarico o incapacità di comunicare i propri bisogni.

In presenza di tali comportamenti è doveroso eseguire una valutazione approfondita. Occorre esaminare i fattori clinici, individuare i fattori scatenanti ed elaborare un piano di sicurezza che tuteli il bambino senza punirlo per il suo stato di disagio.

Quotidianità e assistenza a tempo pieno al 3° livello di autismo

A questo livello, la maggior parte dei pazienti necessita di un’assistenza intensiva per le attività quotidiane come: 

• vestirsi
• cibarsi
• igiene personale 
• transizioni tra un’attività e l’altra

Si rendono necessarie routine chiare e una guida costante. L’obiettivo è sviluppare competenze pratiche, favorire la comunicazione, ridurre il disagio e creare condizioni in cui il bambino possa partecipare alla vita quotidiana nel modo più confortevole e sicuro possibile. 

Differenze tra i livelli di autismo

Tra i vari livelli dello spettro autistico, il terzo comporta generalmente una minore autonomia e un maggiore bisogno di supporto nella comunicazione, nella sicurezza e nelle attività quotidiane. È in genere richiesto un sostegno continuo e coordinato in diversi contesti, tra cui casa, scuola e servizi terapeutici. In alcuni casi serve assistenza esterna.

I livelli di autismo possono cambiare nel tempo?

Sì, è possibile. I livelli di autismo del DSM offrono uno spaccato delle necessità di sostegno legate all’autismo, non un’etichetta fissa e permanente.

Intervento tempestivo e progresso nello sviluppo 

Secondo quanto indicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), un accesso tempestivo a interventi psicosociali basati sull’evidenza può migliorare la comunicazione e l’interazione sociale. Il livello di supporto necessario può ridursi quando un bambino sviluppa strumenti comunicativi, strategie di autoregolazione e abilità adattive, nonché quando gli ambienti diventano più adeguati alle sue esigenze. 

Molti genitori legittimamente si domandano: “L’autismo può scomparire completamente?”. L’autismo in sé non scompare ma, con il giusto supporto, la vita quotidiana può diventare più gestibile, le capacità possono crescere e le difficoltà possono sembrare meno insormontabili.

Rivalutazione durante l’adolescenza o l’età adulta

La gravità dei livelli di autismo può crescere con l’aumento delle richieste ambientali e sociali, in particolare negli ultimi anni di scuola, nell’adolescenza, nell’inserimento lavorativo e nella vita autonoma. Anche bambini che inizialmente avevano mostrato buone capacità possono incontrare difficoltà man mano che le esigenze sociali acquisiscono maggiore complessità. La rivalutazione periodica è spesso utile.

Il livello di supporto riflette l’intelligenza?

No. L’intelligenza è distinta dai livelli di supporto del DSM. I livelli di gravità dell’autismo descrivono la quantità di assistenza di cui un paziente può necessitare nella vita quotidiana, non le sue capacità intellettive.

Gli specialisti possono specificare se l’autismo sia accompagnato da una disabilità intellettiva e/o da difficoltà nel linguaggio, considerate dimensioni cliniche separate. I sistemi diagnostici utilizzati da organizzazioni come i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC; dall’inglese Centers for Disease Control and Prevention), riflettono tale distinzione nella valutazione e nella descrizione dei disturbi dello spettro autistico.

Si tratta di una distinzione molto importante. Un paziente con livello 3 di supporto può avere capacità di apprendimento nella media ma incontrare grandi difficoltà nella comunicazione o nella regolazione sensoriale. Allo stesso modo, un paziente di livello 1 può presentare disabilità intellettive. Una diagnosi basata sul livello di supporto richiesto non sostituisce una valutazione completa dello stile di apprendimento, delle capacità e delle esigenze.

Opzioni di trattamento basate su evidenze per i tre livelli di autismo

Non c’è un unico approccio “giusto” alle opzioni terapeutiche per l’autismo, applicabile indistintamente a tutti. La maggior parte dei bambini risponde meglio a una combinazione di approcci che supportino la comunicazione, la regolazione emotiva, l’apprendimento e la stabilità familiare.

Terapia comportamentale

Gli approcci comportamentali per l’autismo sono ampiamente utilizzati, in particolare per l’insegnamento di competenze e la riduzione delle difficoltà quotidiane.

Alcune famiglie seguono programmi basati sull’ABA (dall’inglese Applied Behavior Analysis; Analisi Comportamentale Applicata), altre preferiscono approcci di tipo evolutivo o naturalistico o modelli mediati dai genitori. Ciò che conta è come vengono scelti gli obiettivi e se l’approccio rispetti la comunicazione, il benessere e la dignità del bambino.

Logopedia e terapia occupazionale

Molti piani di cura per i diversi livelli di autismo prevedono terapie che aiutano i bambini a sviluppare abilità comunicative e competenze quotidiane. Per esempio:

• Logopedia, con focus sulla comunicazione funzionale, compreso il linguaggio orale, le abilità di comunicazione sociale e l’uso della CAA laddove necessario.
• Terapia occupazionale, favorisce la regolazione sensoriale, le abilità adattive quotidiane, lo sviluppo motorio e gli adattamenti pratici nell’ambiente che rendono le attività quotidiane più accessibili.

Supporto educativo e familiare

Per i bambini in età scolare, il supporto comprende anche servizi educativi e rivolti alla famiglia, come:

• Programmi educativi individualizzati (IEPs; dall’inglese Individualized Education Programs): programmi scolastici ufficiali che offrono adattamenti, supporto ad hoc e modifiche all’apprendimento in base alle esigenze del bambino.
• Gruppi di abilità sociali: sessioni guidate in cui i bambini esercitano comunicazione, cooperazione e interazioni sociali quotidiane in un ambiente sicuro.
• Formazione e orientamento per i genitori: supporto pratico che aiuta i genitori o chi ne fa le veci a utilizzare strategie a casa per migliorare comunicazione, routine e regolazione emotiva.

Perché sempre più famiglie scelgono le terapie rigenerative sperimentali

Quando i progressi procedono a rilento o il bambino presenta criticità complesse, molte famiglie valutano cure alternative per l’autismo, come la terapia rigenerativa con cellule staminali. Questo accade specialmente quando alle difficoltà comunicative e comportamentali si aggiungono problemi medici, come disturbi del sonno o gastrointestinali, che rendono più difficili le attività quotidiane.

Le opzioni di trattamento con cellule staminali per l’autismo sono proposte come supporto complementare, da associare a interventi mirati come logopedia, terapia occupazionale, interventi comportamentali o farmaci prescritti.

Possibili meccanismi delle cellule staminali in fase di studio

L’obiettivo della terapia con cellule staminali per l’autismo è quello di intervenire sui processi biologici, come l’infiammazione o la segnalazione del sistema immunitario, che potrebbero aiutare a stabilire un ambiente neurale più stabile nel cervello.

La maggior parte degli studi attuali si concentra sulle cellule staminali mesenchimali (MSC), presenti in diversi tessuti dell’organismo. In ambito clinico e di ricerca, le MSC vengono solitamente ricavate dal cordone ombelicale o dalla placenta in seguito a nascite sane, oppure dal midollo osseo o dal tessuto adiposo.

Nella ricerca sull’autismo, le MSC vengono studiate per i loro possibili effetti su diversi processi di segnalazione biologica, tra cui:

• Modulazione del sistema immunitario e dei segnali infiammatori: aiutare il sistema immunitario a funzionare in modo più equilibrato e, potenzialmente, ridurre un’infiammazione eccessiva nell’organismo.
• Neuroinfiammazione, compresi i risultati che mostrano un’aumentata attivazione della microglia, composta da cellule immunitarie presenti nel cervello che, se troppo attive, possono contribuire all’infiammazione.
• Segnalazione delle citochine, molecole che le cellule immunitarie usano per comunicare tra loro. I ricercatori analizzano questi segnali per capire come stia reagendo il sistema immunitario.
• Possibile effetto sull’attività della microglia attraverso meccanismi di segnalazione paracrina e trofica: le cellule staminali rilasciano sostanze che possono agire sulle cellule vicine. Questi segnali possono contribuire a sostenere le cellule cerebrali e regolare l’attività della microglia.

Evidenze cliniche

Diversi studi hanno evidenziato cambiamenti misurabili in alcune aree del comportamento nei diversi livelli di autismo:

• Un’opera di revisione in cui sono stati analizzati 11 studi con 461 partecipanti ha rilevato che alcuni trial hanno riportato miglioramenti nell’interazione sociale e nelle misure comportamentali, e alcuni hanno registrato progressi nel funzionamento quotidiano.
• Diversi studi hanno indicato cambiamenti nelle abilità della vita quotidiana dopo il trattamento.
• Vari studi clinici hanno dimostrato che la terapia con MSC sia generalmente ben tollerata, con la maggior parte degli effetti collaterali descritti come lievi e temporanei.

Chi può richiedere una valutazione medica

Alle famiglie intenzionate a valutare opzioni aggiuntive, come la terapia con cellule staminali, si consiglia di partire sempre da una valutazione medica approfondita, soprattutto se i sintomi del bambino variano in relazione a fattori come qualità del sonno, dolore, stress o altre condizioni di salute.

Individuare eventuali problemi medici concomitanti può aiutare i medici a sviluppare un piano di supporto più completo e mirato. Ogni paziente è un caso a sé, pertanto le decisioni su valutazioni o trattamenti ulteriori devono sempre essere prese caso per caso.

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Swiss Medica offre una consulenza online gratuita per capire se la terapia con MSC possa essere adatta al tuo bambino. Durante il colloquio, i medici valutano la storia clinica e le eventuali condizioni associate per definire i possibili passi successivi e i risultati.

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Cosa fare dopo aver individuato il livello di autismo

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I centri di cellule staminali come Swiss Medica in Serbia offrono programmi ad hoc che associano la terapia con cellule staminali a trattamenti di supporto, aiutando gli specialisti a valutare la condizione complessiva del bambino e le sue esigenze. 

Il nostro programma di trattamento si basa su oltre 14 anni di esperienza e più di 3.000 casi pediatrici ed è composto da diverse fasi:

• Valutazione medica iniziale: il percorso inizia con un’analisi dettagliata della storia clinica del bambino, del suo profilo di sviluppo e delle terapie già sperimentate. I medici possono eseguire anche esami neurologici e fisici e consigliare test di laboratorio, se necessario, per meglio comprendere la condizione del bambino.
• Elaborazione del trattamento personalizzato: se i medici ritengono opportuna una valutazione più approfondita, si procede con la formulazione di un piano di trattamento su misura. Si indicano la durata prevista del soggiorno, il numero e il metodo di somministrazione delle MSC ed eventuali terapie di supporto aggiuntive, come terapia occupazionale o fisioterapia.
• Standard di qualità di laboratorio: le preparazioni di cellule staminali sono prodotte in laboratori interni certificati GMP (dall’inglese Good Manufacturing Practices; Norme di Buona Fabbricazione) e testate per sterilità, vitalità e qualità prima dell’uso clinico.
• Supervisione clinica multidisciplinare: un’équipe di pediatri, neurologi e specialisti in riabilitazione monitora ogni paziente durante l’intero programma.
• Follow-up post-trattamento: la supervisione medica prosegue dopo le dimissioni. Gli specialisti di Swiss Medica rimangono in contatto con le famiglie per 3-6 mesi, monitorano i progressi e forniscono indicazioni per eventuali ulteriori cure.

Swiss Medica offre una consulenza online gratuita alle famiglie che vogliono capire se il proprio bambino sia idoneo alla terapia con cellule staminali e se occorrano ulteriori approfondimenti medici.

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Domande frequenti

Alex Hitch Autore

Dr. Lana Recensore

MD, Pediatrician, Regenerative Medicine Specialist